Wir präsentieren Ihnen zwei mutige Jungs: Lewis Hamilton, fünfmaliger Formel-1-Weltmeister und Kris Zudich, der tapfer eine schwere Krankheit bekämpft. Wir glauben, dass Fans der Königin des Motorsports und all diejenigen, die ihre Fäuste für den schnellsten Engländer im Silberpfeil halten, an der Auktion teilnehmen werden und dass wir zusätzliche Mittel sammeln werden, um Kris etwas zu geben, das uns so selbstverständlich erscheint. Leben!
Neunzehn Monate alt Chris Zudich von Koper, der mit einer neuromuskulären Erkrankung geboren wurde, kämpft um sein Leben. Es hat einen sogenannten Defekt das SMN1-Gen, die Proteine zum Schutz von Motoneuronen bildet. Letztere übertragen Signale vom Rückenmark auf die Muskeln, aber wenn diese Proteine mangelhaft sind, sterben die Neuronen ab.
Dies manifestiert sich äußerlich durch Das Kind hat Schwierigkeiten, sich zu bewegen, zu füttern. Später hat es Schwierigkeiten beim Atmen. Schließlich braucht er die Hilfe eines Geräts, um zu atmen oder stirbt aufgrund von Schwäche. Als er neun Wochen alt war, wurde bei ihm die seltene genetisch bedingte Krankheit SMA, Typ 1, Muskelatrophie der schlimmsten Form diagnostiziert. Die Prognose der Spezialisten war schrecklich, nämlich dass er 8, höchstens 12 Lebensmonate vor sich hat.
Für eine 30-jährige Mutter Ja, Jerak von Koper und ihrem Partner, dem 26-jährigen Vater des Jungen Matteo Zudicha Aus der Provinz Triest stand die Zeit still. "Er wurde mit 41 Wochen geboren, 60 Zentimeter groß und 4245 Gramm schwer, ein wunderschönes dunkelhaariges, dunkeläugiges, 'gesundes' Baby." Ana erklärt es uns. Entwicklungsverzögerungen wurden sehr früh bemerkt, da er nach drei Wochen Schwierigkeiten hatte, sich zu bewegen, und nach fünf Wochen regungslos lag.
Sie können Kris auch per SMS an 1919 spenden, indem Sie das Passwort Kris (Nummer) eingeben. Mit dem Kris5-Passwort helfen Sie Ihrem Kleinkind mit 5 Euro.
Aus diesem Grund braucht Kris nämlich sofort eine Gentherapie Medikament Zolgensma, die solche Patienten in den Vereinigten Staaten behandelt. Dies ist eine Einzeldosis des Arzneimittels Voraussetzung ist, dass das Kind es im zweiten Lebensjahr erhält. Es bleibt also nur noch sehr wenig Zeit, da Kris am 28. Januar zwei Jahre alt sein wird. Das Krankenversicherungsinstitut der Republik Slowenien deckt die Behandlung nicht ab, da dieses Arzneimittel, das die Krankheit vollständig stoppen kann, (noch) nicht im europäischen Arzneimittelregister eingetragen ist.
Alles in allem hört es natürlich beim Geld auf, da eine Dosis des teuersten Arzneimittels in der Geschichte, das die Muskelatrophie der Wirbelsäule nicht nur heilen, sondern auch heilen soll, nach Angaben der Amerikaner 2,5 Millionen US-Dollar (2,267.000 US-Dollar) kostet. (Quelle: Slovenskenovice.si)
Gesamterlös von Auktionen auf der VMax.si-Website wird am Ende der Auktion vom Käufer direkt auf das Bankkonto der Organisation überwiesen Daumenhelfer, mit denen wir auch bei der Koordination der Auktion selbst zusammenarbeiten.